Pomagamo! Kupi Urbanovo srečko in pomagaj malemu junaku. Morda te čaka oddih pri nas
Nesreča ne izbira, ljudje pa lahko pomagamo! Tokrat skupaj pomagamo malemu Urbanu, ki je bil pri nas s svojo družino. S tem, da kupimo Urbanovo srečko prispevamo k zbiranju denarja za razvoj zdravila, ki bi lahko rešil malega Urbana.
Urban zgolj eden izmed 300 otrok s to boleznijo
Mali Urban, ki je bil skupaj s svojo družino pri nas, je eden izmed zgolj 300 otrok na svetu in prvi v Sloveniji, ki je rojen z okvaro gena, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Starša sta ustanovila fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije, ki pa je velik finančni zalogaj. V fundaciji Koraki za Urbana so zato zagnali še akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Vsakdo lahko kupi srečko za 5 evrov, s tem pa prispeva sredstva za razvoj zdravila, ki ga za Urbana pripravljajo v Avstraliji. Trenutno so s SMS sporočili in nakazili na transakcijski račun zbrali približno milijon evrov, potrebujejo pa še enkrat toliko.
Z nakupom srečke pomagamo Urbanu, hkrati pa se nam lahko nekaj dobrega poplača
Glavni dobitek bo 10.000 evrov, srečka pa vam lahko prinese tudi eno od hotelskih nastanitev in storitev, različne vrste razvajanja, jadranje in športno opremo. Med nagradami je tudi bivanje v naših kočah “Pravljice na Veliki planini“. Žrebanje bo javno, junija – le nekaj dni pred Urbanovim tretjim rojstnim dnevom – pa bo potekalo v prostorih športne loterije.
Redka bolezen, toda upanje živi
Prvi izsledki mednarodne raziskave o povezanosti genetskih sprememb z bolezenskimi znaki sindroma CTNNB1 so bili predstavljeni na konferenci Evropskega združenja za otroško nevrologijo (EPNS) v Glasgowu konec aprila 2022. Na Pediatrični kliniki so zadnje leto tekli intervjuji s starši iz vsega sveta. Do zdaj jim je uspelo zbrati podatke za 93 otrok in odraslih s sindromom CTNNB1. Vseh trenutno ocenjenih bolnikov je sicer le okoli 300.
Pomagaš lahko tudi z donacijo
Sredstva se še vedno zbirajo tudi preko poslanega sporočila URBAN5 na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045).
Sklic: SI99
Namen: Urban.
Urban, mi smo s tabo!